Albinisme

L'albinisme est une affection rare, non-contagieuse, génétiquement héritée que l'on trouve chez les hommes comme chez les femmes indépendamment de l'ethnie, dans tous les pays du monde. Le père et la mère doivent tous deux être porteurs du gène qui cause l'albinisme pour pouvoir le transmettre, même s'ils ne sont pas atteints eux-mêmes de la maladie. La maladie se traduit par un manque de pigmentation dans les cheveux, sur la peau et au niveau des yeux, ce qui engendre une vulnérabilité à l'exposition solaire et à la lumière forte. L'albinisme se produit car la personne a hérité de gènes qui ne produisent pas les niveaux habituels d'un pigment appelé mélanine. La plupart des personnes touchées par l'albinisme sont malvoyantes, la plupart étant classée dans la catégorie « officiellement aveugle ».
Peter Ash, fondateur de l'ONG Under The Same Sun, tient un petit garcon albinos dans ses bras
Image: Peter Ash (L), fondateur de l'ONG Under The Same Sun, tient un petit garçon albinos dans ses bras à l'École primaire de Mitindo, à Nyawilimilwa, dans la région tanzanienne de Mwanza, le 21 novembre 2009. Les groupes de pression de l'organisation pour la protection des droits des personnes albinos et pour l'éducation concernant la condition génétique. Par Katrina Manson/Reuters: 

Source de photo: Newsweek

On rencontre l'albinisme chez toutes les populations mais il est relativement fréquent dans toute l'Afrique subsaharienne. Si les chiffres varient, en Amérique du Nord et en Europe on estime qu'une personne sur 20 000 est atteinte d'une forme d'albinisme. En Tanzanie et dans toute l'Afrique de l'Est, l'albinisme est nettement plus prévalent, les estimations touchant 1 personne sur 1 400. C'est l'une des grandes causes de basse vision à la naissance.

On trouve deux types d'albinisme : L'albinisme oculo-cutané, qui touche les yeux, les cheveux et la peau, et l'albinisme oculaire qui touche principalement les yeux.

Les yeux des personnes touchées par l'albinisme oculo-cutané sont bleu/gris clair et la plupart ont une déficience visuelle importante (malvoyance). Les personnes touchées par l'albinisme oculaire ne présenteront en général pas un niveau excessivement faible de pigmentation bien que les problèmes oculaires associés à l'albinisme seront présents.

Effets

L'albinisme affecte en général les yeux de plusieurs façons :
  • Nystagmus : c'est un mouvement involontaire des yeux, en général d'un côté à l'autre, mais parfois aussi de haut en bas. Le cerveau s'adapte toutefois au mouvement et lorsque les yeux bougent, l'image qu'une personne albinos voit ne bouge pas.
  • Strabisme : cela veut dire qu'il y a un déséquilibre musculaire au niveau des yeux et que la personne doit loucher et utiliser les yeux séparément plutôt qu'ensemble. Les personnes albinos n'ont donc pas une vision binoculaire (capacité à utiliser les deux yeux en même temps) mais la plupart d'entre elles s'adaptent et n'ont donc pas la sensation de voir double.
  • Photophobie : la plupart des albinos sont très mal à l'aise lorsque la lumière du soleil est forte à cause de l'absence de pigment dans leurs yeux. Une lumière trop forte entre dans leurs yeux, les éblouit et les met mal à l'aise.
  • Presbytie ou myopie : les albinos peuvent aussi être presbytes ou myopes et souffrir également d'astigmatisme. C'est lorsque la surface de l'œil n'est pas sphérique, ce qui donne lieu à une distorsion de l'image vue par la personne. Ces aspects de l'affection peuvent souvent être corrigés par le port de lunettes pour la lecture, de lentilles de contact, de verres bifocaux et bi-optiques (lunettes munies de petits télescopes).

Ces problèmes oculaires donnent lieu à un développement anormal de l'œil à cause du manque de pigmentation. La rétine, la surface à l'intérieur de l'œil qui reçoit la lumière, ne se développe pas correctement avant la naissance et dans l'enfance, de sorte que la vision n'est pas nette même avec des verres correcteurs. Les signaux nerveux qui vont de la rétine au cerveau ne suivent pas les routes nerveuses habituelles. L'iris, la zone colorée au centre de l'œil, n'a pas assez de pigment pour faire écran au rayon de lumière qui pénètre dans l'œil. La lumière entre normalement dans l'œil par la pupille, l'ouverture sombre au centre de l'iris, mais dans le cas de l'albinisme, la lumière transperce aussi l'iris.

Aides à la vision

Beaucoup d'albinos peuvent bénéficier d'une grande variété d'aides à la basse vision (LVA selon les sigles en anglais) comme des loupes manuelles pour lire les petits caractères, les monoculaires ou les télescopes pour voir les objets éloignés, et toute une gamme d'aides électroniques comme les vidéoagrandisseurs (également connus sous le nom de CCTV ou télévisions en circuit fermé).

La plupart des gens frappés d'albinisme sont aussi capables d'avoir accès aux ordinateurs avec l'aide d'un grand moniteur et/ou de logiciels qui agrandissent l'affichage ou le convertissent en discours vocal. Ils sont encouragés à essayer différents types de lentilles teintées pour voir lesquelles offrent le niveau de protection le plus confortable contre l'éblouissement.

Il est essentiel que les enfants albinos soient régulièrement suivis par un ophtalmologiste (spécialiste des yeux) de sorte à se faire prescrire les lunettes ou les verres de contact appropriés.

Remarque: on croit erronément que les enfants albinos vont devenir aveugles en grandissant. C'est parfois le motif utilisé pour justifier qu'on doive leur enseigner le braille à l'école. Cela dit, cela n'est pas recommandé car l'albinisme n'est pas une maladie progressive et elle ne conduit pas à la cécité.

Source: