Albinismo

El albinismo es una afección genéticamente hereditaria rara, no contagiosa, que se presenta en ambos géneros sin diferencias de etnia, en todos los países del mundo. Tanto el padre como la madre deben ser portadores del gene para que se transmita, aun cuando ellos mismos no sean albinos. El resultado es una falta de pigmentación en el cabello, piel y ojos, que causa vulnerabilidad a la exposición al sol y a la luz brillante. Se produce porque la persona ha heredado genes que no producen las cantidades usuales del pigmento llamado melanina. Casi todas las personas con albinismo son discapacitadas visuales, y la mayoría califica como “ciego legal”.

Peter Ash es fundador de la organizacion no lucractiva Bajo el mismo sol y tiene en brazos a un nino albino
Imagen: Peter Ash (a la izquierda), es fundador de la organización no lucrativa Bajo el mismo sol y tiene en brazos a un niño albino en la Escuela Primaria Mintindo, en Nyawilimilwa, Región Mwanza de Tanzania, el 21 de noviembre de 2009. La organización aboga por la protección de los derechos de las personas con albinismo y por la educación acerca de esta afección genética. Por Katrina Manson (Reuters)
Fuente (en inglés): Newsweek

Se encuentra albinismo en todas las poblaciones pero tiene una frecuencia relativamente más alta en el África subsahariana. Si bien las cifras varían, en Norteamérica y Europa se estima que 1 persona cada 20.000 tiene alguna forma de albinismo. En Tanzania, y en todo el este de África, la prevalencia es mucho mayor, con una estimación de 1 cada 1.400. Es una causa principal de baja visión de nacimiento.

Hay dos tipos principales de albinismo: el óculocutáneo que involucra los ojos, cabello y piel y el ocular que afecta principalmente los ojos.

En el primer caso, los ojos de las personas parecen azul pálido o azul grisáceo y la mayoría tiene una deficiencia visual importante (baja visión). Quienes tienen albinismo ocular no muestran un nivel de pigmentación significativamente reducido aunque están presentes los problemas visuales asociados a esta afección.

Efectos

El albinismo afecta generalmente los ojos de diversas maneras:
  • Nistagmo: Es un movimiento involuntario de los ojos, generalmente de un lado a otro pero a veces, también de arriba abajo. El cerebro, sin embargo, no se adapta al movimiento y por eso, aunque los ojos cambien de posición, la imagen que ve la persona con albinismo no se mueve.
  • Estrabismo: Esto significa que hay un desbalance entre los ojos que hace que la persona sea bizca y también que use cada ojo por separado en lugar de hacerlo juntos. Así, quienes tienen albinismo no tienen visión binocular (la capacidad de usar ambos ojos al mismo tiempo). Sin embargo, la mayoría se adapta y por lo tanto no tienen la sensación de visión doble.
  • Fotofobia: La mayoría de los afectados con albinismo se sienten muy incómodos si están expuestos a una luz brillante, debido a la ausencia de pigmento en los ojos. Puede entrar demasiada luz en ellos y crear deslumbramiento e incomodidad. 
  • Hipermetropía o miopía: Las personas con albinismo pueden ser también hipermétropes o miopes y pueden tener también astigmatismo. Esto sucede cuando la superficie del ojo no es esférica por lo que se produce una distorsión en la imagen que se ve. Con frecuencia, se puede ayudar a mejorar estos aspectos por medio del uso de fuertes anteojos prescriptos para leer, lentes de contacto, bifocales y biópticos (gafas que tienen pequeños telescopios montados en el armazón).
Estos problemas oftálmicos son el resultado de un desarrollo anormal del ojo debido a la falta de pigmento. La retina (superficie interior del ojo que recibe la luz) no evoluciona en forma adecuada antes del nacimiento y en la infancia, de modo que la visión no es precisa incluso con anteojos correctores. Las señales nerviosas de la retina al cerebro no siguen las rutas usuales. El iris (área coloreada en el centro del ojo) no tiene suficiente pigmento para descartar la luz  que entra descaminada en el ojo. Normalmente penetra a través de la pupila (abertura oscura en el centro del iris) pero en casos de albinismo puede pasar también a través del iris.

Instrumentos auxiliares de la visión

Muchas personas con albinismo se pueden beneficiar con una amplia variedad de instrumentos auxiliares de la baja visión, tales como lupas de mano para leer letras pequeñas, monoculares o telescopios para ver objetos distantes; y una gama de dispositivos electrónicos como televisores lupa (conocidos también como televisores de circuito cerrado – CCTV).

La mayoría de estas personas también pueden acceder a computadoras con ayuda de un monitor grande y/o con programas que agrandan la imagen en la pantalla o convierten el texto en lenguaje. Se los estimula a probar diferentes tipos de lentes de color para ver cuál les ofrece el nivel más cómodo de protección del deslumbramiento.
Es esencial que un oftalmólogo (especialista en ojos) vea a los niños con albinismo en forma regular de modo que tengan la prescripción apropiada de anteojos o lentes de contacto.

Nota: Hay una creencia errónea de que los niños con albinismo van a quedar ciegos en el futuro. A veces se la usa como justificación para enseñarles braille en la escuela. Sin embargo, no se recomienda esto, ya que el albinismo no es progresivo y no conduce a la ceguera.

Fuentes (en inglés)